Ihre Beobachtungen und Ihr Bauchgefühl können den Unterschied machen! Finden Sie Antworten bei einem Experten in Ihrer Nähe.
EXPERTE IN IHRER NÄHEEs gibt Erbkrankheiten des Nervensystems, die meistens im Kleinkind- und Kindesalter das erste Mal auftreten. Beide Eltern können keine Symptome aufweisen, da unsere Erbanlagen jeweils doppelt vorhanden sind und das gesunde Gen die Aufgaben übernimmt.
Sollten Sie bei Ihrem Kind Anzeichen bemerken, berichten Sie unbedingt zeitnah Ihrer Kinderärztin oder Ihrem Kinderarzt davon. Je früher diese Krankheitsbilder erkannt werden, desto höher sind die Chancen den Verlauf zu mildern oder ihn aufzuhalten.
In der Regel können Babys ungefähr nach den ersten 20 Wochen ihren Kopf selbst halten und ihn beim Ziehen in die Sitzposition mit anheben. Sollte Ihr Baby dafür länger benötigen, ist das nicht automatisch ein Grund zur Sorge. Jedes Kind hat sein ganz eigenes Tempo. Trotzdem sollten Sie Ihre Beobachtung einer ärztlichen Fachperson mitteilen.
“Anfangs sollten wir das einfach beobachten und uns nicht verrückt machen. Als es sich aber auch nach Wochen nicht änderte, schickte uns unser Kinderarzt zum Neurologen.”
Eltern eines erkrankten Kleinkindes
Eltern oder enge Bezugspersonen der Kinder haben oft feine Antennen für Veränderungen, die anderen nicht unbedingt auffallen. Sollten Sie bei Ihrem Kind Entwicklungsrückschritte bemerken, die Ihnen seltsam erscheinen, erzählen Sie Ihrer Kinderärztin oder Ihrem Kinderarzt davon. Gemeinsam können Sie weitere Schritte und eventuelle Untersuchungen besprechen.
“Irgendetwas stimmte nicht. Ihr Körper wirkte fast wie der einer Puppe, ihre Körperspannung war zeitweise wie verschwunden.”
Pflegeperson eines erkrankten Babys
Typisch für seltene Nervenerkrankungen ist der Verlust bereits erworbener Fähigkeiten, sogenannte Entwicklungsrückschritte. Sollten Sie bemerken, dass Ihr Kind für einen Bewegungsablauf plötzlich länger braucht oder ihn unbeholfener ausübt, zögern Sie nicht, eine professionelle Medizinerin oder einen professionellen Mediziner zu kontaktieren.
“Eigentlich konnte er bereits ohne Hilfe aufstehen und auf uns zulaufen. Dann stützte er sich auf einmal dabei ab und wirkte ungelenk.”
Vater eines erkrankten Jungen
Ein Merkmal von betroffenen Kindern und Jugendlichen sind Bewegungsstörungen wie Gangunsicherheit oder Stolpern. Kinder, die bereits laufen konnten, scheinen es wieder zu verlernen. Ihre Glieder und Muskeln wirken kraftlos und zuvor routinierte Bewegungsabläufe werden unkoordinierter ausgeführt.
“Ohne erkennbaren Anlass konnte unser 2,5-Jähriger nicht mehr richtig laufen. Er hatte Mühe das Gleichgewicht zu halten und seine Beine wurden immer wieder seltsam schlaff.”
Mutter eines erkrankten Jungen
Die meisten Beobachtungen stellen sich als harmlos heraus oder haben eine andere Ursache als seltene Nervenkrankheiten. Dennoch sollten Sie zügig reagieren, wenn Sie Anzeichen bei Ihrem Kind bemerken. Eine frühe Diagnose erhöht die Chance der Milderung oder des Aufhaltens des Krankheitsverlaufs. Unbehandelt führen manche genetische Krankheiten nach einiger Zeit zur Lähmung und zum Tod.
Sprechen Sie aktiv mit Ihrer Kinderärztin oder Ihrem Kinderarzt über Ihre Beobachtungen und Ihr Bauchgefühl und fragen nach einer Überweisung an einen Neuropädiater in Ihrer Nähe.